inzicht in psychoses

Mijn psychose-ervaring was een van de meest traumatische ervaringen in mijn leven. Ze overkwam me ten gevolge van malariamedicatie toen ik met familie en vrienden in Thailand op reis was. Ik denk niet dat je zonder die ervaring kan begrijpen hoe beangstigend het is. Het kwam sluipend op. De dagen voordien waren buitengewoon vermoeiend en stressvol; het voelde alsof mijn lichaam extremer op elke prikkel van buitenaf reageerde. Ik had continu hoofdpijn en hartkloppingen.

Alles escaleerde in het eerste hotel waar we toekwamen. Ik werd ongelooflijk bang en triestig. Het voelde alsof ik de fysieke en mentale controle over mezelf was verloren. We verbleven op de tiende verdieping en hoewel we de ramen niet konden openen, was ik doodsbang dat ik eruit zou springen. Ik heb mezelf zelfs een tijd in de badkamer opgesloten tot mijn mama me in bed stopte en een groot kussen tussen de ramen en mij legde. Dat werkte in mijn hoofd als een soort barrière. Gelukkig handelde mijn familie zeer snel en werd al vlug duidelijk dat ik dit ervoer door de medicatie.

mijn psychose

Mijn psychose draaide zeer sterk rond de dood. Ik had constante hartkloppingen die zo sterk waren dat ik het gevoel had dat ik ging sterven aan een hartaanval. In de auto ging ik ervan uit dat we in een auto-ongeluk zouden belanden. Zo stelde ik mij wel twintig verschillende scenario’s voor waarbij ik ging sterven. Ik was er zo heilig van overtuigd dat ik zou sterven dat het een feit voor me was. De psychose zelf duurde slechts drie à vier dagen, maar het is moeilijk een exact begin- en eindpunt te bepalen aangezien de medicatie nog lang in mijn lichaam zat en een aantal van de klachten pas langzaam verdween.

Ik heb meer dan een jaar in een soort overlevingsfase geleefd, waarbij ik alles op automatische piloot deed.

De stress die mijn lichaam te verduren kreeg, had zeer grote consequenties op mij. Ik heb meer dan een jaar in een soort overlevingsfase geleefd, waarbij ik alles op automatische piloot deed. Ik herinner me daardoor nog maar zeer weinig van dat jaar. Achteraf gezien dissocieerde ik, iets dat mijn lichaam sindsdien wel vaker doet als ik in een zeer stressvolle periode zit. Door therapie kan ik beter om met stressvolle situaties en kan ik bepaalde zaken beter relativeren, waardoor ik deze gevoelens gelukkig minder ervaar. De ervaring was ongelofelijk eenzaam, maar dat hoeft niet zo te zijn: als samenleving kiezen we hoe we met dit soort problematiek omgaan.

een algemene definitie

In zijn meest recente boek, Psychose Begrijpen in 33 vragen, maakt Stijn Vanheule duidelijk wat een psychose vooral niet is: een breinziekte. De opvatting dat het een breinziekte betreft is een restant van een langdurende aanname onder zowel leken als psychologisch en psychiatrisch opgeleiden die tot de dag van vandaag voortduurt. Het beeld ontstond onder meer door studies in de jaren tachtig en bestond erin dat psychoses terug te voeren zijn op hersenen die anders werken en/of beschadigd zijn. Onderzoekers waren er toen van overtuigd dat een psychose hand in hand zou gaan met aftakeling, omdat het een biologisch probleem zou zijn.

Wanneer ik naar het verre Gent reis om hem in zijn kantoor te interviewen, vertelt Stijn Vanheule hoe het dan wel zit: “Een psychose is geen breinziekte: het gebeurt dan wel in je brein, maar het komt niet door je brein. De verschillen in de hersenen van mensen met en mensen zonder de ervaring van een psychose zijn verwaarloosbaar.” De verschillen die ontdekt zijn, hebben voornamelijk betrekking op triviale zaken volgens Vanheule. “Iemand die psychosegevoelig is, kan psychomotorisch iets trager ontwikkelen, zoals bijvoorbeeld later leren spreken. Het is echter nooit bewezen dat psychoses veroorzaakt worden door schade of breinzones die onder- of overontwikkeld zouden zijn.”

Een psychose is geen breinziekte: het gebeurt dan wel in je brein, maar het komt niet door je brein.

“Volgens psychologische handboeken zijn er twee belangrijke symptomen”, vertelt Vanheule. “Een eerste symptoom zijn hallucinaties. Daardoor ervaren mensen waarnemingen die niet overeenkomen met de door anderen gedeelde werkelijkheid: stemmen, woorden of beelden, maar ook lichamelijke prikkels zoals jeuk, pijn, trillingen en een stijgende of dalende (lichaams)temperatuur.” Hij gaat verder met het tweede symptoom: “Dat zijn wanen: opvattingen over de werkelijkheid waarbij bepaalde verbanden worden verondersteld die niet kloppen volgens de buitenwereld.” Ik was niet op de hoogte van dat verschil. “Hallucinaties zijn waarnemingen en wanen zijn opvattingen. Ruimer gezien is een psychose een ervaring waarbij je het gevoel hebt dat de werkelijkheid die de anderen waarnemen, die je tot dusver ook zo hebt waargenomen, niet langer klopt. In de plaats daarvan duikt een andere werkelijkheidservaring op, zoals het horen van een stem of het zien van beelden.”

een (on)eigen ervaring

De ervaring van een psychose leidt bij veel mensen tot een aantasting van hun zelfgevoel: ze beginnen te twijfelen aan zichzelf, hun omgeving, de mensen in wie ze ooit vertrouwen hadden… maar vooral in de realiteit. Dat zorgt voor problemen bij communicatie waardoor velen – ikzelf destijds ook – in een vicieuze cirkel belanden van onzekerheid, schaamte en afstandelijk gedrag. Dat alles maakt herstellen ongelofelijk zwaar en vooral veel zwaarder dan het eigenlijk zou moeten zijn. Ik investeerde op dat moment veel energie in foute zaken. Zo probeerde ik bijvoorbeeld om mij zo normaal mogelijk te gedragen naar mijn omgeving, maar ook naar mijzelf toe. Terwijl alles in je leven na zo’n ervaring verre van normaal is. Het worstelen met gevoelens van schaamte en onzekerheid had zo’n zwaar neveneffect dat het soms chronisch leek.

In de bredere context gaat er veel meer om in het hoofd van mensen die een psychose ervaren. Een psychose uit zich bij iedereen ietwat anders, want iedereen heeft zijn eigen normen en waarden, geloof, verleden, trauma’s en dromen. Al die zaken hebben een grote invloed op een psychose. Niet achter elke waan of hallucinatie schuilt een diepere betekenis, maar je moet wel reflecteren over de thema’s die boven komen drijven: de kans is tenslotte groot dat die tot uiting zijn gekomen door de hoeveelheid stress die je hieromtrent ervoer.

Daaruit vloeit voort dat zowel de psychose zelf als het herstelproces erg persoonlijk is. Daarom is het vaak moeilijk om je ervaring te delen met anderen: wat in jouw ervaring aan bod kwam, heeft betrekking op jouw leven. Anderen hebben nooit in jouw schoenen gestaan, dus zouden ze het wel begrijpen? Tegelijkertijd zijn er toch scenario’s die voor verschillende mensen een gedeelde ervaring blijken te zijn. Aan de ‘positieve’ kant kan dat zich bijvoorbeeld uiten door te denken dat je de nieuwe messias bent, of dat je opeens een nieuw talent bezit, zoals met dieren kunnen praten. Het kan zich ook negatief uitdrukken: ik was er destijds van overtuigd dat ik zou sterven. Dat was zo’n intens gevoel dat ik op sommige momenten dacht dat ik al gestorven was en ik me in een eeuwige hel bevond. Vanheule beschrijft het verschil als “ervaringen van niets of net alles te zijn”. Een gevoel van paranoia is eveneens een veelvoorkomend scenario, waarbij mensen bang zijn dat ze worden achtervolgd of dat de maatschappij tegen hen is gekeerd.

Zowel in het dagdagelijkse leven als in de medischewereld merk ik nog steeds een groot tekort aan informatie op. Dat heeft vooral te maken met de angst die mensen voor, en het onbegrip dat mensen voelen tegenover, personen die psychotische ervaringen hebben. “Een psychose is in vergelijking met andere soorten ervaringen, zoals angststoornissen of depressies, niet iets waar we onszelf gemakkelijk in kunnen (h)erkennen. Iedereen voelt zich ooit wel eens bang of slecht. De realiteit die wegvalt bij een psychose is niet zoiets vanzelfsprekend”, vertelt Vanheule.

een nachtmerrie bij dag

Vanheule ziet een verband tussen psychoses en dromen: “Het lijkt op een nachtmerrie die zich overdag afspeelt. Als je droomt, zit je tenslotte in een associatief verhaal waarbij stukjes van de voorbije dag of anticipaties voor de komende dagen samenkomen, wat je heel filmisch beleeft.” Als we wakker zijn, zijn we normaal doelgericht ingesteld, volgens Vanheule. Het narratief waarmee we onszelf en de wereld bekijken, geeft ons focus, waardoor we met een permanente filter leven en onze waarnemingen selectief sturen. Daardoor merk je veel zintuigelijke ervaringen niet op, maar bij een psychose neemt de kracht van die filter af.

“Daardoor komen zintuigelijke ervaringen zwaar binnen”, zegt Vanheule. “Dat kan zelfs zo sterk worden dat het lijkt alsof er een soort tweede film geprojecteerd wordt bovenop het ‘normale’ filmische beeld dat je van de werkelijkheid opbouwt. Je gewone perceptie van de werkelijkheid wordt daardoor uitgedaagd. Dat kan je onmogelijk negeren.” Dat kan ik absoluut beamen. Sterker nog, zo beschreef ik dat destijds ook aan mijn familieleden: alsof alle controle wegviel. Dat kon de controle over een specifieke situatie zijn waarin ik me bevond, maar ook gedachten of lichamelijke handelingen zoals praten, eten of me voortbewegen. Het was alsof mijn hersenen en lichaam niet langer samenwerkten zoals het zou moeten, alsof er een heleboel connecties wegvielen.

psychoses onder jongeren

Bij veel mensen die een psychose ervaren, zal dat in hun latere adolescentie of op jongvolwassen leeftijd gebeuren, tussen de 16 en 26 jaar. Vanheule: “Psychoses doen zich vaak voor wanneer je een woelige periode doorgaat in je leven. Bij jongeren is dat bijna per definitie het geval: je ondergaat veel veranderingen die mogelijks als trigger kunnen werken.” Het gaat dus om momenten zoals de overgang van het middelbaar naar je (eventuele) verdere studies of wanneer je je diploma haalt en daarmee een job probeert te vinden, maar ook zaken zoals een relatiebreuk kunnen triggers zijn.

Die woelige periodes kunnen aanleiding geven tot een existentiële vraag: hoe moet ik meedraaien in bepaalde systemen? Dat kan over een familiaal-, maar ook over een schoolsysteem gaan. In zulke systemen is de werkelijkheid vaak voorgeschreven, wat je als kind accepteert. Later ben je genoodzaakt hier kritischer over na te denken. Daarbij zul je jezelf en de realiteit in vraag stellen, wat heel belangrijk voor je ontwikkeling is, maar tegelijk zeer stresserend kan zijn. Daar heeft iedereen wel een bepaalde ervaring mee.

Psychoses doen zich vaak voor wanneer je een woelige periode doorgaat in je leven.

“Als je geen oriëntatiegevoel meer ervaart kan dit leiden tot diepe verwarring; wat zich kan uiten in een psychose”, zegt Vanheule. Ik merk op dat de ervaring van een psychose dan best logisch kan zijn. Vanheule knikt. “Klopt. Aan de oppervlakte kan het heel raar lijken, omdat je stemmen kan horen en opvattingen hebt over de werkelijkheid die helemaal geen steek houden. Als je de tijd neemt om dieper te bestuderen wat iemand heeft meegemaakt, zie je de dilemma’s waar iemand mee te maken heeft. Meer nog: de dilemma’s die triggers zijn voor psychose’s, zijn de dilemma’s die ons allemaal bezighouden.”

De gedachtegang voor mijn psychose had vaak betrekking op onderwerpen zoals de dood, geloof en wat het betekent om een goed of slecht persoon te zijn. Ik was hierover ook vaak zeer onzeker over mijn gedrag, maar ook mijn rol als dochter, zus, vriendin, leerling... Bij nader inzien is het dan ook vanzelfsprekend dat mijn psychose rond deze thema’s draaide en tot uiting kwam in de gedachte dat ik ging sterven, een slecht persoon was en ik in de hel zou terechtkomen.

verschillende soorten psychoses

Er bestaan allerlei soorten psychoses; schizofrenie is allicht een van de bekendste. Andere voorbeelden zijn: een postpartumpsychose, kortdurende psychotische stoornissen, paranoia, of, wat in mijn geval zo was, een psychotische stoornis ervaren ten gevolge van het gebruik van een drug of medicatie. Volgens Vanheule doet het er voor de omgeving en opvang niet heel veel toe welke specifieke soort het is. “Je houding zou een soort basishouding moeten zijn: je moet jezelf vooral rustig uiten! Deze mensen bevinden zich in een crisis en zoals in elke andere crisis moet je je zo rustig mogelijk proberen op te stellen.”

Angstige of paniekerige gevoelens ervaren is zeer normaal. Iemand een psychose zien ervaren, zeker als het om een dicht contact gaat, kan ook bij jou als omstaander stress naar de oppervlakte brengen. Voor mijn familie was dit ook een moeilijke periode; paniek en angst zijn heel overdraagbaar en aanstekelijk. Mensen die zich in een psychose bevinden zullen dat ook merken en dat vergroot de kloof. Probeer hier zo min mogelijk naar te handelen. “Verbinding zoeken en die vinden is het allerbelangrijkste” vertelt Stijn. Dat kan ik zeker beamen. Een uitgereikte hand van iemand die jou terug in de realiteit wil trekken is heel waardevol en maakt een groot verschil. Vanheule: “Mensen in een psychose ervaren heel veel stress en angst omdat ze de verbinding met de realiteit zijn verloren. Juist dan is een rustige omgeving zeer belangrijk. Probeer als omstaander zo’n crisis zo snel mogelijk te de-escaleren.”

wie overkomt zoiets?

“Het kan iedereen overkomen” zegt Vanheule op een luchtige manier. “Vroeger dacht men dat een psychose hoofdzakelijk veroorzaakt, werd door je genen, maar dat klopt niet. Slechts acht procent van onze psychosegevoeligheid kan je zo verklaren.” Veel van de genen die psychosegevoeligheid verklaren zijn niet specifiek; ze spelen ook mee bij andere psychische aandoeningen, zoals depressie of autisme. Drugs zoals cannabis kunnen een invloed uitoefenen, voornamelijk in combinatie met andere factoren.

De voornamelijkste impact komt echter van contextfactoren zoals mentaal welzijn, trauma’s (waarbij mensen mogelijks PTSS ontwikkelen) en het behoren tot een culturele minderheidsgroep, waaronder mensen uit een seksuele minderheidsgroep, of mensen in armoede. Vanheule omschrijft het eenvoudig als: “Mensen die buitengesloten en afgestoten worden door de maatschappij. Je ziet ook dat opgroeien in een grootstedelijke context waarin veel eenzaamheid ervaren kan worden het risico verhoogt.”

13%-20% van de algemene bevolking ervaart ooit symptomen van een psychose en voor 3,5% is het zo overweldigend dat er professionele hulp nodig is. Dus ook al durf je blindelings te geloven dat het jou niet zou overkomen, dan kan het nog steeds iemand uit je omgeving zijn die het heeft meegemaakt of zal meemaken. Daarom is het hoog tijd om afstand te nemen van de stigma’s die dit onderwerp omsluiten en de problemen die met dit stigma gepaard gaan het hoofd te bieden.

medicatie

Volgens Vanheule is een van die problemen de hardnekkige inzet op medicatie. Mensen met ervaringen van psychose getuigen dat ze in het ziekenhuis of in de psychiatrie dikwijls tegen hun wil in medicatie moesten innemen. “Een aanzienlijk gedeelte hulpverleners, zeker zij die geen specialisatie hebben in psychoseproblematieken gelooft nog steeds dat psychose ontstaat door de hersenen en dat er bijgevolg niet veel aan te doen is. Gedwongen medicatie is in zo’n logica de beste manier van helpen, terwijl we weten dat statistisch gezien 30% kan herstellen zonder enige medicatie te gebruiken.”

We weten dat statistisch gezien 30% van de mensen kan herstellen zonder enige medicatie te gebruiken.

Toch nemen mensen met een psychose vaker wel dan niet medicatie. Veel medicatie. Dat kan op zichzelf negatieve gevoelens en traumatische ervaringen versterken, een probleem dat niet verholpen wordt door de vele bijwerkingen van anti-psychotica, waaronder een vlak en onverschillig gevoel. Vanheule wil niet zeggen dat we medicatie overboord moeten gooien, maar dat de context een enorme impact heeft. “Medicatie kan werken in een rustige omgeving waarbij de persoon de medicatie vrijwillig neemt, dat zal ook veel effectiever werken.”

herstellen

Stijn Vanheule is naast zijn werk als docent ook psycholoog. Jammer genoeg ziet hij regelmatig mensen die door hun omgeving afgestoten of buitengesloten worden ten gevolge van een psychose. Dat kan een heel grote trigger zijn om terug in een psychose te belanden. Mensen onderschatten niet alleen de impact van een psychose, maar vooral ook het belang van een goed herstelproces, dat vaak langer duurt dan de officiële ‘klacht’.

Dat merkte ik bij mezelf op: mijn realiteit was letterlijk in elkaar gestuikt, hoe zou ik van zoiets herstellen? Maar nu, zo’n vier jaar later, kan ik met trots zeggen dat het uiteindelijk wel is gelukt. Mijn herstelproces duurde erg lang en was ook zeer zwaar. Emoties zoals angst, schaamte en eenzaamheid domineerden mijn leven voor zeer lange tijd en hielden mijn herstelproces tegen. Ik vermoed dat veel mensen die een psychose hebben meegemaakt dat zullen herkennen. Nochtans hoeft het zo niet te zijn.

Eerlijk gezegd: herstellen zal wellicht lang duren en zwaar zijn. Je zult jezelf met bepaalde zaken moeten confronteren. Daarbij kan het voelen alsof je drie stappen achteruitzet, maar eigenlijk heb je al een kilometer verder gejogd. Het langzame herstelproces zal niet altijd goed voelen, sterker nog: soms zal het echt fucking kut zijn, maar met de juiste hulp en de juiste mindset kom je heel ver. Dus wees er bewust van met wie je jezelf omringt, en hoe je jezelf behandelt. Zoek naar de gepaste hulp die bij jou het beste aanvoelt. Want je zult voor jezelf moeten zorgen. Ook al voelt het niet zo, je bent het honderd procent waard en nog meer zelfs!

advies van iemand met de ervaring van een psychose

Het maakt niet uit of de ervaring van psychose uit het verleden stamt of momenteel ervaren wordt: gedraag je normaal tegen ons! Als je werkelijkheidsgevoel (deels) wegvalt, valt daarmee niet tegelijk je persoonlijkheid of intelligentie weg. Je blijft ook vaak genoeg dingen wél juist aanvoelen: ondanks alles is het voor iemand met een psychose duidelijk merkbaar wanneer iemand plots afstand neemt en je vreemd vindt. Zowel voor, tijdens als na deze gebeurtenis in ons leven blijven we mensen, en we weten goed genoeg dat wat ons overkomt of overkomen is, niet ‘normaal’ is, dat is net het enge!

advies van een expert

voor de omgeving

Blijft rustig en vooral aanwezig, mijd deze mensen niet. Dat betekent niet dat je de grote held of therapeut moet uithangen; dwing hen zeker tot niets, maar behoud de contacten en luister naar hen, ook al lijken ze met momenten onstabiel. Je kan altijd samen dingen doen, zoals met de hond gaan wandelen of iets drinken op café. De verbondenheid voelen in gewone dingen en dagdagelijkse activiteiten is een heel belangrijke houvast binnen het herstelproces. Door een normale omgang te hanteren betrek je hen mee in het denkproces van herstellen, dat kan hoopgevend zijn en hoop, samen met verbintenis, is iets dat deze mensen nodig hebben. Loop dus niet weg, maar betuttel evenmin.

voor mensen die dit ervaren of ervaren hebben

Het is belangrijk om voor jezelf na te gaan welke risicofactoren je uit evenwicht hebben gebracht. Het is zinvol om stil te staan bij hoe je in je latere leven best gaat handelen en dus op zoek te gaan naar oplossingen door bepaalde zaken te vermijden of juist veel meer te doen. Zoek naar mensen waar je mee kan babbelen! Dat kan een therapeut, vrienden, familieleden of een lotgenoot zijn, zolang het iemand is waar je een vertrouwensband mee kan opbouwen. Zoek naar een aantal plekken waar je je veilig voelt. Probeer vooral te vermijden dat gevoelens van angst en eenzaamheid gaan overheersen.