AUTISTIC COUNTERSTORIES

Het doorbreken van die stereotypen is exact het doel van Autistic Counterstories. De podcast verscheen in februari 2024, maar het idee ontstond al veel eerder. “De podcast is opgestart vanuit het Autism Ethics Network, een onderzoeksnetwerk van UAntwerpen”, vertelt Elena. “Samen met het Centre for Health and Medical Humanities aan de Universiteit van Kent wilden zij aan de slag gaan met het thema autisme, gevoed door academisch onderzoek en persoonlijke ervaringen. Op basis van mijn eerder participatief podcastwerk zijn ze bij mij beland. In totaal zijn we zo’n tien maanden met het project bezig geweest. Het was voor mij van groot belang dat er voldoende tijd zou zijn om vertrouwen op te bouwen met geïnterviewden en samen met hen de podcastreeks vorm te geven.”

een inclusief proces

Elena heeft zelf geen rechtstreekse band met autisme. Toch was ze overtuigd om zich op dit project te storten. “Ik vond het een mooie uitdaging om aan de slag te gaan met ervaringen van mensen met autisme vanuit het besef dat er nog veel gaten in onze kennis zitten. Dat uit zich in academisch onderzoek, in de media en in alledaagse conversaties”, aldus Elena. Het podcastteam van Autistic Counterstories bestaat uit een diverse groep mensen waaronder mensen die zich op het autismespectrum bevinden. “Omdat ik zelf niet autistisch ben, was die diversiteit des te belangrijker.”

Silke, een van de ervaringsdeskundigen die aan het woord komt in de podcast, beaamt: “Met Elena had ik meteen een goed contact. Door de open sfeer had ik het gevoel dat ik heel veel vragen kon stellen. De structuur van de interviews werd ook afgestemd op de noden van de participanten. Zo heb ik bijvoorbeeld gevraagd om de vragen op voorhand te krijgen, zodat ik mijn antwoorden kon uitschrijven. En het was duidelijk belangrijk dat onze stemmen zo authentiek mogelijk de montage overleefden.”

een stem voor diversiteit

Het resultaat is een driedelige podcast met afleveringen van ongeveer een half uur. Elke aflevering vertrekt vanuit een andere invalshoek. “In de eerste aflevering ligt de focus op vrouwen, in het bijzonder vrouwen uit etnische minderheidsgroepen. We wilden kritisch beginnen, want als mensen denken aan een persoon met autisme, is dat vaak een witte man”, licht Elena toe. De tweede aflevering draait om mensen die niet of weinig spreken. “Normaal wordt het woord gegeven aan mensen die het woord nemen, maar nu wilden we het woord geven aan mensen die dat niet snel doen omdat ze zelden tot nooit tot spreken kunnen komen. Dat was een uitdaging in een audiogericht medium als een podcast, dus gingen we onder andere met muziek en poëzie aan de slag”, aldus Elena. De laatste aflevering draait tot slot rond non-binaire of transpersonen met autisme. “Er valt nog heel veel te vertellen en niet alles komt aan bod in onze podcast. We moesten moeilijke keuzes maken.”

Op 29 maart was er een collectief luistermoment op onze universiteit. Elena vertelt: “Dat was een belangrijk moment voor mij, omdat het een publiek was waarin veel mensen met autisme zaten. Hun positieve reacties waren voor mij het teken dat we iets betekenisvol hebben gemaakt.” Ook Silke is tevreden met het resultaat. “De reacties die mij het meest raken, komen van mensen die zelf een autismediagnose of vermoeden van autisme hebben en zich erg gehoord voelen”, zegt ze daarover. Een van die reacties is extra bijzonder voor haar. In de tweede aflevering leest ze poëzie voor van Birger Sellin, die autisme heeft en zich enkel schriftelijk kan uiten. “Zijn ouders stuurden een mail waarin ze lieten weten dat ze het gevoel hebben dat ik Birger echt heb begrepen. Daar was ik van onder de indruk.”

studeren met autisme

Silke is niet alleen ervaringsdeskundige in de podcast, ze is ook alumna van UAntwerpen. We spraken haar over haar ervaring met studeren met autisme. Het grootste deel van haar studie Taal- en letterkunde heeft ze zonder een diagnose doorgemaakt, want die kreeg ze pas op haar dertigste. Toen ze begon met studeren botste ze op verschillende moeilijkheden en uitdagingen die ze op dat moment niet goed kon beschrijven of zelfs begrijpen. Die uitdagingen ziet ze op twee verschillende niveaus, legt ze ons uit: “Op academisch niveau kom je opeens in contact met veel meer studiemateriaal dat je zelfstandig moet verwerken. Ook buiten je studies neemt de zelfstandigheid toe, zo ging ik bijvoorbeeld op kot. Die zelfstandigheid vergde veel energie van mij waardoor ik uiteindelijk ben gestopt met studeren.” In 2017 pikte Silke haar studies weer op. Op dat moment was ze ook bezig met haar diagnostisch traject. Toen ze een jaar later haar diagnose kreeg, kon ze met die handvaten een persoonlijk traject samenstellen en haar studie aanpassen aan haar noden.

Over die aanpassingen kon ook Jana ons meer vertellen. Jana is een studente Taal- en letterkunde aan UAntwerpen en omschreef studeren met autisme als een rollercoaster. Ze heeft vanaf het begin van haar studie haar traject gepersonaliseerd omdat ze langer bezig is met het verwerken van haar vakken. Zo kan een vak van drie studiepunten voor haar al snel evenveel tijd innemen als een van zes studiepunten voor iemand zonder autisme. Daarnaast zorgen lessen van twee uur met maar een korte pauze ook voor veel prikkels. “Gelukkig krijg ik voor veel lessen opnames, zodat ik eens kan terugluisteren”, vertelt ze ons. Dat terugluisteren helpt dan om het beter te kunnen begrijpen of om haar notities aan te vullen. Daarnaast kan Jana met de officiële documenten van haar diagnose nog verschillende andere faciliteiten aanvragen om haar studietraject te accommoderen.

Een voorbeeld daarvan is de faciliteit om een schriftelijk examen mondeling te mogen toelichten. Jana licht ons ook toe waarom dit belangrijk is: “Mensen met autisme kunnen vragen vaak anders of fout interpreteren en dan daardoor een antwoord schrijven dat eigenlijk niet klopt.” Jammer genoeg wordt die faciliteit nooit goedgekeurd bij Taal- en letterkunde, maar andere accommodaties zoals lesopnames, extra examentijd en verduidelijking van de vragen worden wel toegestaan. De universiteit heeft al een goede start genomen om autismevriendelijk te werken, maar er is nog plaats voor verbetering. Zo oppert Jana het idee om een prikkelvrij lokaal in te richten. Daarnaast haalt ze aan dat ook het STIP kan helpen door bijvoorbeeld een studentenpsycholoog stand-by te laten staan om studenten met autisme te helpen.

Zowel Jana als Silke halen aan dat er nog veel stereotypen zijn als het gaat over autisme. Die zijn niet alleen aanwezig in onderzoek, dat tegenwoordig al wel gebroken heeft met het idee dat autisme een ‘mannenbrein’ is. Ook in media en de samenleving blijft vooral het beeld bestaan van iemand met een hoge intelligentie, maar gebrekkige sociale vaardigheden. Tijdens Autism Awareness Month is het daarom belangrijk om te benadrukken dat er niet zoiets is als ‘normaal’, maar dat er meer dan één manier is waarop autisme tot uiting komt en dat iedereen op het autismespectrum daar op een eigen manier mee omgaat.

De podcast is te beluisteren via heel wat platformen: Spotify, Apple Podcasts, Amazon Music, Podcastle en Learn out Loud. Op YouTube is ook een ondertitelde versie te bekijken. Je kan Autistic Counterstories ook volgen op Facebook, Instagram en X. Voor vragen en feedback kunnen luisteraars terecht op het volgende adres: counterstoriespodcast@gmail.com

Het werk van podcastmaakster en alumna van UAntwerpen Elena Dikomitis (Studio De Nok) geeft vaak een stem aan individuen en gemeenschappen die anders niet of verkeerd gerepresenteerd worden. Haar podcasts vielen al internationaal in de prijzen (‘Getekend’, ‘Stoofpot met Za’atar’, ‘The Other Composer’). Haar meest recente producties zijn ‘Girls Make The City’ en ‘Sikh Silences across Generations’